難病法に基づく特定医療費助成制度について

　平成27年1月1日から「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）に基づく特定医療費助成制度が始まりました。

　本制度では、原因が不明で治療方法が確立しておらず、希少な疾病であって長期の療養を必要とするいわゆる難病のうち、国内の患者数が一定以下であり、客観的な診断基準が確立している疾病（指定難病）の治療に係る医療費について助成します。

　なお、平成28年6月1日から新規の申請書にマイナンバーの記載が必要になりました。

　また、平成30年4月1日から名古屋市居住者の方については、名古屋市へ事務移譲されました。

　特に、医療費の請求にあたり、名古屋市在住の受給者の公費負担者番号が変更になります。平成30年4月診療分からの請求について、誤った公費負担者番号での請求は返戻の対象となりますので、御留意ください。

　本事業では厚生労働大臣が指定した341疾病が助成対象となっており、疾病ごとに認定基準（個々の指定難病の特性に応じて、日常生活又は社会生活に支障があると認められる程度）が定められています。

　なお、令和6年4月から、対象疾病数が338疾病から341疾病へと拡大されました。

　対象疾病及び認定基準（厚生労働省ホームページへ移行します。）

　また、指定難病及びその他の難病についての情報をお探しの場合は、厚生労働省の事業の一環として運営されている「難病情報センター」をご覧ください。

 難病情報センターのホームページ

　愛知県にお住まいの方で、難病の治療や療養生活をはじめ、病気になったことで生じる社会生活上の問題、例えば、経済的な問題や職場復帰、家庭生活、人間関係などの御相談については愛知県医師会の難病相談室で受け付けています。

 愛知県医師会難病相談室のホームページ

TEL　（052）241-4144

　愛知県（名古屋市を除く。）内に居住地（住民票）があり、指定難病にかかっていると認められる方のうち、次のいずれかに該当する方が本制度の助成対象となります。（名古屋市内が居住地の方はこちらをご覧ください。）

　1）　病状の程度が厚生労働大臣が定める認定基準を満たす方

　2）　1）に該当しない場合であって、支給認定申請を行った月以前の12か月以内に指定難病に係る医療費総額が33,330円を超える月（※）が3か月以上ある方（軽症高額該当）

　　（※）「医療費総額が33,330円を超える月」とは・・・

• 医療保険の自己負担割合が3割の場合　　医療費自己負担額が10,000円を超える月
• 医療保険の自己負担割合が2割の場合　　医療費自己負担額が6,670円を超える月
• 医療保険の自己負担割合が1割の場合　　医療費自己負担額が3,330円を超える月　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　医療保険各法に基づく医療及び介護保険法に基づく介護サービスの一部のうち、都道府県知事及び政令市長（以下、「都道府県知事等」という。）が指定する指定医療機関が実施する指定難病に関する医療又は介護サービスにおける自己負担額について公費による助成を受けることができます。

　具体的な給付対象は以下のとおりです。

ア）医療

1. 診察
2. 薬剤の支給
3. 医学的処置、手術及びその他の治療
4. 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
5. 病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護

イ）介護

1. 訪問看護
2. 訪問リハビリテーション
3. 居宅療養管理指導
4. 介護療養施設サービス
5. 介護予防訪問看護
6. 介護予防訪問リハビリテーション
7. 介護予防居宅療養管理指導
8. 介護医療院サービス

　給付期間は、保健所で申請を受理した日から直近の9月30日までです。ただし、7月1日から9月30日までの間に申請を受理した場合は、翌年9月30日までとなります。

　なお、2023（令和5）年10月1日から、助成の開始時期が前倒し可能になります。詳しくは、医療費助成制度開始時期の前倒しについて（チラシ） [PDFファイル／372KB]をご覧ください。

　本制度では、医療保険上の世帯の市町村民税（所得割）額に応じて、自己負担上限額が設定されます。設定された自己負担上限額を超えた部分について公費負担します。
　自己負担上限額は、同一月に受療した指定医療機関等における自己負担額を合算して適用します。受給者として認定された場合、受給者証とともに自己負担上限額管理票を交付します。指定医療機関等で受療した際には、必ず受給者証と一緒に自己負担上限額管理票を提示してください。
　

次のいずれかに該当する場合、自己負担上限額が軽減されます。（階層区分によっては軽減されない場合もあります。）

ア）高額かつ長期
　　申請日の属する月以前の12か月以内で、指定難病に係る医療費総額が、50,000円を超える月が6か月以上ある方。（認定対象の医療費は、　支給認定を受けた日以降のもので、その難病に関する医療費に限ります。）

イ）人工呼吸器等装着者
　　人工呼吸器又は体外式補助人工心臓を装着している方で、以下の厚生労働省が定めた基準１及び２を満たす方。
　　１　継続して常時生命維持管理装置を装着する必要がある者であること
　　２　日常生活動作が著しく制限されている者であること
　　これらの判断の指標としては、臨床調査個人票の該当項目について以下の（１）又は（２）のいずれかを満たすことを想定しています。
　　（１）人工呼吸器を装着している患者で以下のア～エを全て満たす。
　　　　ア 　「人工呼吸器装着の有無」の項目において「１．あり」に該当する。
　　　　イ 　「施行状況」の項目において「３．一日中施行」に該当する。
　　　　ウ 　「離脱の見込み」の項目において「２．なし」に該当する。
　　　　エ 　「生活状況」の各項目において、いずれも「部分介助」または「全介助」に該当する。
　　（２）体外式補助人工心臓を装着している患者で以下のアかイを満たす。
　　　　ア 　「体外式補助人工心臓の装着の有無」の項目において「１．あり」に該当する。
　　　　イ 　その他の「補助循環」の欄で、「１．あり」及び「２．体外式」が選択されており、内容欄に体外式補助人工心臓を装着している旨が記載されている。

　本制度の医療給付は、都道府県知事等が指定した指定医療機関（薬局、訪問看護事業者等含む。）で受診した場合に限られます。県外の医療機関であっても医療機関所在地の都道府県等の指定を受けている医療機関であれば、医療給付を受けることができます。指定医療機関以外の医療機関で受診した場合は、医療費助成の対象になりません。

　愛知県（名古屋市を除く。）内の指定医療機関一覧はこちら。（県外の指定医療機関については、医療機関所在地の都道府県等が公表しています。）

＜医療機関の皆様へ＞

　指定難病の特定医療費について公費請求をしていただくためには、都道府県知事等の指定を受ける必要があります。指定医療機関の指定申請手続きについてはこちら。

　申請窓口はお住まいの地域を所管する保健所です。申請・相談窓口一覧 [PDFファイル／172KB]を参照してください。

　特定医療費支給申請において、新規（継続）申請日から受給者証が交付されるまでの承認期間中に受けた医療に対して、受給者が支払った指定難病に係る医療費の公費負担分を償還（払戻し）する制度です。
　公費負担分の償還を受けるには、請求書の提出が必要です。（郵送可）
　償還額が確定しましたら、「特定医療費振込みのお知らせ」を送付いたします。

　請求先及び必要書類は以下のとおりです。

ア　請求提出先（郵送可）

　　所在地　　〒460-8501　名古屋市中区三の丸3-1-2
　　担　当　　愛知県保健医療局健康医務部健康対策課　難病対策グループ

イ　特定医療費の償還請求に必要な書類

• 特定医療費請求書（様式9－1）
• 特定医療費証明書（様式9－2，9－3）（※1）
• 医療機関等が発行した領収書（原本）　又は　医療機関が発行した領収書の代わりとなるもの（領収証明書等）（原本）（※2）
• 自己負担上限額管理票の写し（※3）

　　※1　1つの医療機関等ごとに1枚添付してください。医療機関、調剤薬局で受けた医療については様式9－2，訪問看護・介護サービスについては様式9－3を使用してください。）

　　※2　領収書等の返却が必要な場合は返信用封筒と切手を同封してください。

　　※3　償還請求をする診療月と同じ月に、既に受給者証を使って医療を受けた場合は添付してください。 （記載してある累計額を自己負担上限額から控除します。）