グループ外来
（先天異常症候群）
グループ外来（先天異常症候群）
数の少ない小児の疾患は一般向けの情報が少ないため、ご家族が最新情報を得る機会や、同じ疾患を持つお子さんやご家族と知り合う機会が多くありません。また、それぞれの疾患や症候群には共通する身体や発達の特性があるため、ご家族や周りの方々がそれを理解することで子どもたちにより適切な対応が可能になります。
同じ疾患を持つお子さんやそのご家族と知り合い、最新の医学や療育の情報を得る機会となるように、定期的にグループ外来（集団外来）を開催しています。当院に通院されていない方でも参加可能ですので、開催予定の対象者にあてはまり、ご興味がある方はお問い合わせください。
2023年度はバインブリッジ・ロパース症候群、ピット・ホプキンス症候群、CASK異常症の3疾患についてグループ外来を開催しました。現地開催がメインですが、オンライン開催のこともあり、遠方の方にも参加いただいています。2022年以前に開催した疾患については下記のPDFファイルをご覧ください。
さらに患者さんの数がより少ない疾患や症候群については、診療日の調整でミニグループ交流会を不定期で行っています。ご希望の方は診察時にお伝えください。（idic(15)、Gillespie症候群、IQSEC2異常症などを過去に行いました。）
グループ外来 年間開催予定
令和６年８月１日（木）ウィリアムズ症候群（現地開催）
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