愛知県の難病に関する情報

このサイトでは、愛知県の難病に関する各種情報を掲載しています。

難病に関する情報の一覧

	新着情報	○ 健康対策課難病対策グループからのお知らせ
	難病医療の助成	○ 指定難病の医療費助成制度（申請方法、償還払、指定医・指定医療機関の一覧） ○ 指定難病以外の疾患（特定疾患など）
​	相談・支援　（外部サイト等）	○ 相談窓口 〇 難病患者支援ガイドブック 〇 患者・家族教室・医療相談会
​	患者会　（外部サイト）	○ 愛知県難病団体連合会のページ
​	医療従事者の方へ	○ 難病指定医、指定医療機関の各種手続き
​	難病医療提供体制	○ 愛知県の難病診療ネットワーク
​	講習会・研修会（医療・介護関係者向け）​	○ 講習会や研修会情報
	外部リンク　（外部サイト）	○ 難病関係の情報を提供している機関等へのリンク

新着情報

1. 災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて（2025年2月18日更新）
2. 長期収載品の選定療養における特定医療費、特定疾患治療研究事業及び先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の助成対象について（2024年12月25日更新）​
3. 登録者証のマイナンバー連携について（2024年6月20日更新）
4. 臨床調査個人票の一部修正について（2024年5月15日更新）​
5. 自己負担上限額管理票等の記載方法について（2024年4月18日更新）
6. 登録者証について（2024年4月5日更新）
7. 臨床調査個人票の一部改正（2024年4月1日～）について（2024年3月26日更新）
8. 医療費助成開始時期の前倒し及び臨床調査個人票の一部改正について（2023年9月29日更新）
9. 押印廃止に伴う各種様式の変更について（2021年1月1日～）

難病医療の助成

指定難病関係

1. 医療費助成制度（2024年3月26日更新）​
2. 指定医・指定医療機関の一覧

指定難病以外の助成制度

1. 在宅人工呼吸器使用患者支援事業
2. 愛知県特定疾患医療給付事業（H27.10.1～）
3. スモンはりきゅう等施術事業の御案内
4. 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

相談・支援（外部サイト等）

1. 保健所等相談窓口一覧​ [PDFファイル／172KB]
2. 愛知医科大学病院（愛知県難病診療連携拠点病院事務局）
3. 愛知県医師会難病相談室
4. 愛知県難病団体連合会
5. ハローワーク名古屋中（難病患者就職サポーターが在籍しています）
6. ガイドブック及び患者家族教室、医療相談会の開催について

患者会（外部サイト）

1. 愛知県難病団体連合会

医療従事者の方へ

1. 指定医の各種手続きについて
2. 指定医療機関の各種手続きについて
3. 特定医療費の対象となる介護保険法に基づくサービスに係る介護報酬の請求時の取扱いについて
4. 【難病指定医の皆様へ】臨床調査個人票登録のオンライン化について（2024年1月15日更新）
5. 【指定医療機関の皆様】マイナンバーカードを医療費受給者証として利用する先行実施事業について
6. 【指定医療機関の皆様】特定医療費に係る自己負担額徴収等の取扱い及び指定医療機関の記載について（2024年4月18日更新）​
7. 【難病指定医の皆様へ】臨床調査個人票について（2024年5月15日更新）​
8. 長期収載品の選定療養における特定医療費、特定疾患治療研究事業及び先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の助成対象について（2024年12月25日更新）​

難病医療提供体制

1. 愛知県難病診療ネットワークについて（2024年4月18日更新）​

講習会・研修会

　令和6年度は終了しました。多数の御参加ありがとうございました。

1. 過去の難病講習会プログラム　

• 令和4年度（第42回）難病講習会 [PDFファイル／122KB]
• 令和5年度（第43回）難病講習会 [PDFファイル／127KB]
• 令和6年度（第44回）難病講習会 [PDFファイル／155KB] 

リンク（外部サイト）

1. 厚生労働省（難病・慢性の痛み関連情報）
2. 難病情報センター